Epsylab

Programme Dynamique de l'appropriationd'une maladie chronique

Responsable : Pr. Grégory Ninot

   

Les maladies chroniques : un enjeu de société

   Une maladie chronique diffère d'une maladie aïgue. Elle est non guérissable. Plus de 30 millions de français sont touchés par au moins une maladie chronique. Si la personne touchée par une maladie chronique ne prend pas une part active dans la gestion de sa maladie, si son entourage n'en tient pas compte, si les professionnels de santé restent centrés sur le court terme, de graves difficultés s'annoncent.

     

  Maladie aigue Maladie chronique

Signes

Evidents

Insidieux

Apparition

Brutale

Progressive

Evolution

Connue et guérissable

Peu prévisible et réversible

Souffrance

Temporaire

Episodique

     

Les conduites à risque d'un patient malade chronique                 

   La non-observance des traitements, la méconnaissance des stratégies d'autogestion de la maladie, la présence de comorbidités, la non application de règles hygiéno-diététiques adaptées, la démission de l'entourage et la précarité sociale sont autant des facteurs d'aggravation d'une maladie chronique que d'apparition de nouveaux troubles de santé et de difficultés sociales.  

Un patient malade chronique non observant et sédentaire aggrave sa maladie, et va détériorer sa santé et sa qualité de vie.

S'approprier une maladie chronique plutôt que la nier devient central. 

 

Un message de santé ne suffit pas à changer de comportement

   Certains professionnels (soignants ou éducateurs) et aidants pensent qu'il suffit de connaître les risques pour la santé d'une conduite donnée pour la modifier. L'information sur les méfaits du tabac a t'elle éradiqué le tabagisme? Une information transforme rarement une conduite de santé à risque. En savoir +

    

Un comportement est le résultat d'interactions soma-psyché

   Minimiser la multicausalité et les conséquences systémiques d'une maladie chronique serait une erreur. Un changement de conduite de santé s'opère si le corps et le psychisme sont sollicités conjointement.

    

S'approprier sa maladie chronique, un mal pour un mieux 

   L'enjeu de la prise en charge ou accompagnement, est l'amélioration de la qualité de vie des patients malades chroniques. Pour ce faire, le patient va devoir s'approprier sa maladie. En savoir + 

   

Un regard multiple pour changer de comportement de santé

   L'accompagnement des patients souffrant d'une maladie chronique impose le travail d'une équipe multidisciplinaire associant des compétences thérapeutiques et éducatives. Il nécessite aussi la participation active du patient, c'est l'alliance thérapeutique. Il vise à :

- améliorer l'autogestion de la maladie,

- limiter les risques d'aggravation et de complication,

- prévenir les effets de la chronicité (inactivité physique, obésité, cercle vicieux du déconditionnement, dépression, anxiété, isolement social...).

 

Etudes interventionnelles majeures réalisées dans le programme depuis 2011 

   Les exemples ci-dessous montrent quelques études ayant conduit à des applications.

 

Maladie Publications Etude Intervention
Dépression

Article 2009

Atelier de prévention Ecole des Sages
Cancer du sein

En cours

Activités physiques adaptées et conseil nutritionnel : APAD

Espace BE

BPCO

Livre 2008

Réhabilitation respiratoire

La Solane

BPCO

Articles 2007

Réseau post-réhabilitation AIR+R

 

Exemples de publications depuis 2011 dans ce programme

Ninot, G. (2011). L’anxiété et la dépression associées à la BPCO : Une revue de question. Revue des Maladies Respiratoires, 28, 739-748.

Résumé: Une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) ne touche pas seulement la fonction respiratoire d’un patient. Elle affecte aussi ses ressources cognitivo-affectives. Ces retentissements s’observent notamment par la présence de troubles anxieux et dépressifs à différents temps de l’histoire de la maladie. Cette revue de la littérature propose des définitions contemporaines de ces troubles, leurs liens avec la BPCO, et leurs modalités d’évaluation en contexte pneumologique. Les fonctions neurocognitives et les ressources émotionnelles sont perturbées par l’installation insidieuse puis handicapante d’une BPCO. La prévalence s’élève à 50 % pour les troubles anxieux, et 33 % pour les troubles dépressifs. Ces symptômes aggravent la dyspnée, dégradent la tolérance à l’effort, majorent les sensations de fatigue, augmentent l’instabilité émotionnelle, nuisent à l’observance, favorisent les conduites à risque vis-à-vis de la santé et altèrent la communication avec les soignants. Leur présence augmente aussi le nombre annuel d’exacerbations et d’hospitalisations.
En pratique, si l’entretien clinique semidirectif reste le meilleur moyen pour les mettre en évidence, l’auto-questionnaire Hospitalization Anxiety Depression s’avère un outil fiable et sensible de screening symptomatologique. Chez des patients ne souffrant pas d’un trouble dépressif ou anxieux majeur (d’origine généralement externe à la BPCO), les symptômes anxieux et dépressifs sont le révélateur d’un manque de compréhension de la maladie, de difficultés d’ajustement psychologique à la maladie, d’une mauvaise communication et d’une solitude. Sauf pour les cas graves où le recours aux médicaments est nécessaire, des solutions d’accompagnement existent, l’éducation thérapeutique, l’appropriation et la régulation comportementale par la réhabilitation, la formation à la relation patient-soignant et les réseaux de santé. Les troubles anxieux et dépressifs s’invitent à un moment de la vie du patient diagnostiqué BPCO. Tout professionnel de santé ne doit pas banaliser ces signes en pensant à la fatalité, à un trouble de la personnalité, à l’évolution naturelle de la maladie ou au vieillissement. Des solutions thérapeutiques existent désormais.
    
Pour en savoir plus
 
     

   

 
 

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